El 40% de los más de 3 millones afectados por enfermedades raras que hay en España tardan más de 4 años en ser diagnosticados y, de estos, en la mitad de casos (un 20% del total) la demora se prolonga durante más de 10 años,
como será en Chile que ni siquiera incluyen en ley de enfermedades raras, a las enfermedades más raras, siendo que para eso está la ley.
durante el acto oficial celebrado con motivo del Día Mundial de estas patologías que se conmemora cada 28 de febrero, que ha presidido por la reina Letizia.
Carrión ha hecho alusión a los datos extraídos de la actualización del estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (ENSERio), que muestra todavía un retraso en el diagnóstico en España que afecta al 50% de los pacientespor estas patologías poco frecuentes, pese a que "en los últimos años se ha disminuido la demora".
AFECTADOS SIN TRATAMIENTO
Asimismo, el informe también constata que hasta el 47% de afectados no tiene tratamiento y, si lo tiene, lo consideran inadecuado, según el presidente de FEDER, que por ello ha reclamado planes de medicina genómica eincentivos a la investigaciónpara "acabar con el bajo atractivo comercial de estos tratamientos".
De hecho, ha destacado el objetivo fijado por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC, en sus siglas en inglés), de intentar que en 2027los pacientes reciban un diagnóstico preciso en el plazo de un año, se aprueben mil nuevas terapias y haya metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y los tratamientos en los pacientes.
"No podemos dejar a nadie atrás", ha defendido Carrión, que también ha destacado la importancia de los grupos colaborativos de investigación y ha reclamado al Gobierno que trabaje para situar a lasenfermedades en las agendas de organismos internacionales.
IMPULSO A NIVEL GLOBAL
En ese sentido, el ministro de Asuntos Exteriores, que ha avanzado que están trabajando en el desarrollo de una propuesta de resolución para impulsar la atención de las enfermedades raras en Naciones Unidas, "para que sean reconocidas a nivel global".
"Queremos contribuir a sensibilizar a la comunidad internacional, la industria farmacéutica y los profesionales sanitarios, para que sean conscientes de los importantes retos que todavía tienen por delante. Y sensibilizar de la importancia de avanzar en el diagnóstico precoz y el apoyo social, a los afectados y sus familias", ha destacado Dastis.
Por su parte, el 'número dos' del Ministerio de Sanidad ha destacado que el registro nacional de enfermedades raras es ya una realidad en España, dado que ya se está trabajando en el conocimiento específico las patologías; el programa piloto puesto en marcha para intentar acortar tiempos en el diagnostico "que todavía son mejorables", o los nuevos modelos para favorecer la financiación pública de medicamentos innovadores.
