Una enfermedad rara se clasifica como una condición que afecta a menos de 1 persona entre 2.000. Debido a que los pacientes de enfermedades raras representan una minoría, suele existir una ausencia de conciencia pública. Los temas más comunes a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras y sus familias incluyen el diagnóstico tardío, poco y nada de acceso a la asistencia, a la medicación y un sentimiento de aislamiento. Esto es cierto en varios países, culturas y en todas las enfermedades raras.
14 de junio de 2018
Anderson House Office Bldg
124 North Capitol Avenue
Lansing, MI 48909
Estimado Presidente Vaupel y miembros del Comité de Política de Salud:
Como organizaciones que representan a millones de estadounidenses con enfermedades raras y otras enfermedades crónicas graves
condiciones, le escribimos en apoyo de H 5983, el Consejo de Enfermedades Raras de Michigan.
Proyecto de ley del Consejo.
Nuestras organizaciones se comprometen a mejorar las políticas públicas para las personas con "vulnerables" con
enfermedades raras y las comunidades que los apoyan. Cualquier enfermedad que afecte menos de 200.000
estadounidenses se considera rara. Con 7.000 enfermedades raras identificadas y 30 millones de estadounidenses
afectados, se estima que casi 1 de cada 10 residentes de Michigan viven con una enfermedad rara.
Las enfermedades raras están presentes en un amplio espectro de condiciones médicas. Por ejemplo, todas las formas
de cáncer pediátrico se consideran raros, como lo son el cerebro, el páncreas, el ovario, la tiroides y el estómago
cánceres Otros ejemplos de enfermedades raras incluyen enfermedades de almacenamiento lisosomal, trastornos sanguíneos,
enfermedades y trastornos autoinmunes, sindromes. Para los pacientes que sufren de estos y muchos otros raras
condiciones, puede tomar varios años para recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento efectivo.
Además, solo unas pocas enfermedades raras son bien conocidas, y la mayoría no recibe suficientes
atención o financiamiento para la investigación.
El Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Michigan dará a los pacientes de enfermedades raras una voz unificada en
nuestro gobierno estatal proporcionándoles un foro para hacer recomendaciones a los funcionarios electos
y otros líderes estatales sobre problemas urgentes de atención médica. Desde proporcionar información sobre la relación proveedor-paciente hasta identificar las mejores prácticas en todo el país, el consejo
coordinar con los legisladores y otros líderes gubernamentales para mejorar las políticas públicas para la totalidad
estado. Además, debido a que esta legislación requiere una amplia participación de los diferentes
sectores de asistencia sanitaria presentes en Michigan: médicos, hospitales, aseguradoras, fabricantes y
todos los investigadores están representados en el consejo; también servirá como recurso educativo para todos
partes interesadas sobre las formas en que los pacientes con enfermedades raras interactúan con nuestro sistema de atención médica.
Esperamos que considere el increíble apoyo que un Consejo Asesor de Enfermedades Raras podría
proveer para la comunidad de enfermedades raras de Michigan. Únase a nosotros para darle una voz a Michigan
residentes que viven con enfermedades raras, muchos de los cuales son demasiado jóvenes o están demasiado enfermos para hablar por ellos
ellos mismos - apoyando H 5983.
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